수십 년간 혼수상태로 살아온 환자가 단 하나의 약물로 깨어난다면, 그것을 기적이라고 불러야 할까요, 의학이라고 불러야 할까요. 영화 사랑의 기적을 처음 봤을 때 저는 화면 속 이야기보다 외할머니 생각이 먼저 났습니다. 치매와 고관절 수술, 코로나 격리까지 한꺼번에 겹쳤던 그 시절이 떠올랐기 때문입니다.
기억 - 깨어 있는 사람들, 아무도 듣지 않았던 목소리
영화의 배경은 1960년대 뉴욕의 한 만성질환 병동입니다. 그곳에는 수십 년째 움직이지 못한 채 눈만 떠 있는 환자들이 가득합니다. 이들이 앓고 있는 병은 뇌염 후 증후군(post-encephalitic syndrome)입니다. 여기서 뇌염 후 증후군이란, 1920년대 전 세계를 강타한 기면성 뇌염이 지나간 뒤 환자의 뇌가 손상되어 수십 년간 혼수 또는 강직 상태에 머무르는 증상을 말합니다. 당시 전 세계적으로 10년간 약 500만 명이 이 병으로 목숨을 잃었고, 살아남은 환자들 중 상당수는 식물인간에 가까운 상태로 병원에 방치되다시피 했습니다.
영화 속 환자들은 수십 년 동안 병실에 누워 있습니다. 사람들은 그들을 의식 없는 환자라고 생각합니다. 하지만 세이어 박사는 다르게 봅니다. 음악에 반응하는 눈빛, 손가락의 작은 움직임, 사소한 행동 하나까지 놓치지 않습니다.
저는 이 장면에서 울컥했습니다. 왜냐하면 외할머니가 치매 증상이 심해졌을 때가 떠올랐기 때문입니다. 주변 사람들은 "이제 잘 모르실 거야", "기억도 못 하실 거야"라고 쉽게 말했습니다. 하지만 저는 달랐습니다. 어떤 날은 제 이름을 잊어도 좋아하던 음식은 기억했고, 어떤 날은 가족 생일은 잊어도 손을 잡으면 웃어 주셨습니다.
그때 느꼈습니다. 기억이 사라진다고 사람이 사라지는 것은 아니라는 것을요. 영화 속 환자들도 마찬가지였습니다. 몸은 움직이지 못했지만 그 안에는 여전히 살아 있는 사람이 있었습니다.
그런데 현실은 어떨까요. 우리는 너무 쉽게 누군가를 병명으로 부릅니다. 치매 환자. 중증 환자. 와상 환자. 어느 순간 이름보다 병명이 먼저 됩니다. 저는 그것이 가장 슬픈 일이라고 생각합니다.
일상 - 기적보다 소중했던 평범한 하루
세이어 박사는 파킨슨병 치료제인 엘도파(L-DOPA)가 뇌염 후 증후군 환자들에게도 효과가 있을 것이라는 가설을 세웁니다. 여기서 엘도파란 뇌에서 도파민으로 전환되어 운동 기능을 회복시키는 물질로, 파킨슨병 환자의 근육 강직과 운동 장애를 완화하는 데 쓰이는 약물입니다. 1969년 처음 임상에 도입된 당시에는 혁신적인 치료제였습니다.
엘도파 치료로 깨어난 레너드는 거창한 꿈을 꾸지 않습니다. 우주를 가고 싶다는 것도 아니고 큰 성공을 원한 것도 아닙니다.
그가 원한 것은 아이스크림을 먹고, 햇볕을 쬐고, 좋아하는 사람과 이야기하는 것이었습니다. 저는 이 장면을 보면서 많이 울었습니다.
외할머니가 요양병원에서 나오신 뒤 처음으로 환하게 웃었던 날이 떠올랐기 때문입니다. 사실 그날 특별한 일이 있었던 것은 아닙니다. 집 근처 주간보호센터를 다녀오신 뒤 저녁 식사를 맛있게 드셨고, 제 이름을 정확하게 불러주셨을 뿐입니다.
그런데 그 순간이 저에게는 엄청난 기적처럼 느껴졌습니다. 우리는 건강할 때 평범한 일상을 너무 당연하게 생각합니다. 혼자 걷는 것. 밥을 먹는 것. 가족과 대화하는 것. 하지만 병을 겪고 나면 그것들이 얼마나 소중한지 알게 됩니다.
레너드가 벤치에 앉아 햇빛을 바라보는 장면은 그래서 더 아프게 다가왔습니다. 제가 외할머니와 함께 집 앞 공원을 걸었던 기억이 자꾸 떠올랐기 때문입니다.
돌봄 - 치료와 관리 사이, 우리는 무엇을 놓치고 있을까
솔직히 말하면 저는 이 영화를 보며 의료 시스템에 대한 생각도 많이 했습니다. 외할머니가 고관절 수술 후 요양병원에 계셨을 때 저는 전문 시설이니까 더 좋아질 것이라고 믿었습니다.
하지만 현실은 달랐습니다. 면회를 갈 때마다 할머니는 점점 말라갔고, 깨어 있는 시간보다 잠들어 있는 시간이 더 많았습니다. 물론 의료진도 최선을 다했을 것입니다. 수많은 환자를 돌봐야 하고 사고를 막아야 하니까요. 하지만 가족 입장에서 보면 답답했습니다.
정말 환자를 위한 치료인지, 아니면 관리를 위한 치료인지 구분이 되지 않았기 때문입니다. 결국 3개월 만에 모시고 나왔고 집 근처 주간보호센터를 이용하기 시작했습니다.
놀랍게도 그 이후 할머니는 달라졌습니다. 식사량이 늘고, 웃는 날이 많아졌고, 기억력도 이전보다 좋아졌습니다. 치매 전문병원 검사에서 의사 선생님이 "오히려 좋아졌다"라고 말했을 때 저는 병원 복도에서 한참을 울었습니다.
그 순간 깨달았습니다. 사람은 약으로만 회복되는 존재가 아니라는 것을요. 누군가 자신의 이름을 불러주고, 이야기를 들어주고, 함께 시간을 보내는 것 역시 치료가 될 수 있다는 것을 말입니다. 영화 《사랑의 기적》이 지금도 많은 사람들에게 사랑받는 이유도 여기에 있다고 생각합니다.
이 영화는 단순히 병을 치료하는 이야기가 아닙니다. 병 속에 가려진 사람을 끝까지 바라보려는 이야기입니다. 그리고 저는 외할머니를 돌보면서 같은 사실을 배웠습니다. 치매보다 더 무서운 것은 무관심일 수 있습니다.
반대로 완벽한 치료는 아니더라도 사람을 다시 웃게 만드는 힘은 관심과 관계에서 시작될 수 있습니다. 그래서 저는 이 영화를 보며 울었습니다. 레너드가 다시 잠들어 버려서가 아닙니다. 그가 깨어 있는 짧은 시간 동안 누구보다 사람답게 살았기 때문입니다.
그리고 그 모습이 제 외할머니와 너무 닮아 있었기 때문입니다.
반대로 주간보호센터로 옮긴 뒤 할머니의 변화는 제가 직접 겪었기에 더 확신할 수 있습니다.
- 식사량이 눈에 띄게 늘었습니다.
- 야위었던 몸에 살이 붙기 시작했습니다.
- 가족 이름을 기억하는 빈도가 높아졌습니다.
- 낮 시간에 깨어 있는 시간이 길어졌습니다.
- 표정이 살아나면서 웃는 날이 생겼습니다.
사랑의 기적은 1990년 페니 마셜 감독이 만들었고 지금 봐도 낡지 않습니다. 치매든 뇌염이든 병의 이름보다 그 안의 사람이 먼저라는 메시지는 시대를 타지 않으니까요. 할머니를 돌보면서 제가 가장 많이 배운 것도 그것이었습니다. 무관심이 병보다 먼저 사람을 잃게 만든다는 것. 영화를 아직 못 보신 분이라면 꼭 한번 보시길 권합니다. 주변에 치매 가족이 있다면 더더욱 그렇습니다.
이 글은 개인적인 경험과 의견을 공유한 것이며, 전문적인 의료 조언이 아닙니다. 가족의 증상이나 치료에 대해서는 반드시 전문의와 상담하시기 바랍니다.